jueves, 30 de mayo de 2013

Celebración del Día Mundial

El pasado miércoles 29 estuvimos celebrando el Día Mundial de la EM con una jornada de sensibilización y cuestación en la zona metropolitana de Santa Cruz - La Laguna.

Este día ATEM salió a la calle informando sobre la Esclerosis Múltiple y sobre la realidad de las personas a las que afecta esta enfermedad. Además se realizó una campaña de cuestación haciendo un llamamiento a la solidaridad de la población para contribuir con la causa de nuestra Asociación.

Se colocaron mesas en:
  • El Corte Inglés de Avda. Tres de Mayo. En ella nos acompañaron D. Alfredo Medina (Director Relaciones Externas de El Corte Ingles), Elisa Díaz (Directora de La Caixa Salud-Bajo). Además por parte de ATEM estuvieron Guillermo, Elva, Cristo, Toñi, Pilar, Carmen, Pedro y Mari Carmen. 
  • Hospital Universitario de Canarias: entrada principal y edificio de consultas externas. Allí estuvieron Quique, Tini y Sofía. 
Hospital Nuestra Señora de La Candelaria: traumatología y entrada principal. En la Resi nos acompañaron Begoña, Antonia, Yolanda y Carmen Rosa. 









Complementando a la campaña de sensibilización, y ese mismo día a las 12:00h. hicimos un cordón humano en la puerta principal de El Corte Inglés bajo el lema “Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple”, actividad que se celebró de manera simultánea en todo el mundo y que precedió a la lectura del manifiesto por el Día Mundial. La Esclerosis Múltiple se hizo visible ante la sociedad, y por un día no fue "tan desconocida".






martes, 28 de mayo de 2013

Manifiesto Día Mundial de la EM


MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

29 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple



En un día como hoy, la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un inicio o un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.

3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.

4. Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM. Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.

5. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

6. Mayor compromiso de los empresarios que no se limite al 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, que son los principales cuidadores de los afectados de EM.

8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM. 

9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad.

10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.

El impacto personal y social de la EM justifica que desde ATEM sigamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y sus familias.





lunes, 27 de mayo de 2013

Día Mundial de la EM

El próximo 29 de mayo celebraremos El Día Mundial de la EM con una Jornada de Sensibilización y Cuestación

Este día ATEM saldrá a la calle haciendo una labor de sensibilización con la población, informando sobre la Esclerosis Múltiple y sobre la realidad de las personas a las que afecta esta enfermedad.

Además se realizará una campaña de cuestación haciendo un llamamiento a la solidaridad de la población para contribuir con la causa de nuestra Asociación.


  • Hospital Universitario de Canarias: entrada principal y edificio de consultas externas.
  • Hospital Nuestra Señora de La Candelaria: traumatología y entrada principal.
  • El Corte Inglés de Avda. Tres de Mayo. 

Para ello tendremos mesas en:


Complementando a la campaña de sensibilización, y ese mismo día a las 12:00h. haremos un cordón humano en la puerta principal de El Corte Inglés bajo el lema “Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple”, actividad que se celebrará de manera simultánea en todo el mundo. Cuantas más personas seamos en el cordón más visibles seremos ante la sociedad. 



Jornada de Intervención Neuropsicosocial en Pacientes con EM

El pasado viernes 24 de mayo tuvo lugar en el salón de actos de la Sala MAC, la Jornada de Intervención Neuropsicosocial en Pacientes con EM.

A ella acudieron numerosos afectados y afectadas de la EM así como sus familiares y población interesada en esta enfermedad.

La inauguración corrió a cargo de D. José Díaz-Flores Estévez (Director General de Salud Pública del Gobierno de Canarias), Doña Cristina Valido García (Vicepresidenta Quinta y Consejera Insular del Área de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes) y Doña Mari Carmen Alemán González (Presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple), que procedió a dar lectura al Manifiesto del Día Múndial de la EM


La jornada comenzó con la ponencia "Elección de Tratamiento en la EM" a cargo del Dr. Don Antonio Alayón Fumero, en la que explicó las especificidades de los fármacos de primera y segunda línea, el proceso de asignación y cambios de tratamiento así como la posibilidad de transplante autólogo de células madres hematopoyéticas.



A continuación tuvo lugar la ponencia de D. David Morales Casanova, Psicólogo Especialista en Evaluación Neuropsicológica, que habló del "Deterioro Cognitivo en Afectados de EM" (memoria, razonamiento, lenguaje, atención, concentración, velocidad de procesamiento...)




Seguidamente la Psicoterapeuta del Centro Neurológico Antonio Alayón, Doña Carmen Expósito Cabrera expuso las principales "Respuestas Emocionales ante la EM" haciendo hincapié en la importancia del aprender a reconocer las propias emociones para trabajar con ellas y aprender a gestionarlas. Además dedicó un espacio de su ponencia a "La Sexualidad en la Esclerosis Múltiple" recalcando la importancia que tiene el comprender que "la EM no es una limitación para seguir disfrutando de una vida sexual plena y satisfactoria".  







Después de este emotivo momento pasamos al café y posterior ponencia del fisioterapeuta D. Javier Díaz Rodríguez que trató la espasticidad, debilidad muscular, alteraciones sensitivas, incoordinación, no equilibrio, ataxia, fatiga... y demás síntomas de la EM en su ponencia "Fisioterapia y EM". Además explicó las diferentes corrientes terapéuticas a la hora de trabajar estos síntomas y recalcó la importancia del ejercicio físico en sus afectados para no sólo rehabilitar sino prevenir el deterioro físico. 




Seguidamente, dio lugar la ponencia "Cuidando al Cuidador" a cargo de Nieves Rosa Martín Rodríguez, Coordinadora de Atención Domiciliaria e Intervención Familiar del Centro Neurológico Dr. Antonio Alayón. En ella se describió no sólo el perfil del cuidador sino el rol que desempeña en su vida y en la del afectado o afectada por la enfermedad. 
Explicó la importancia de prevenir y trabajar la "sobrecarga emocional" a la que se somete al cuidador dando pautas de cómo cuidar el estado emocional no sólo del cuidador sino también del afectado de EM. 



Más tarde, Mari Carmen Alemán González recorrió los 23 años de historia de ATEM en su ponencia "Respuestas desde la Asociación", explicando las actividades y servicios ofrecidos desde la entidad.







Finalmente, Sofía Lewit Reyes Bartlet, trabajadora social de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple expuso "La Intervención Social en la Atención de Afectados y Afectadas de EM y sus familiares", en la que explicó cómo se realiza el proceso de intervención con los usuarios desde una metodología colaborativa basada en el diseño y construcción conjunta de la intervención tanto a nivel individual como a nivel grupal. Sofía Lewit hizo hincapié en la importancia de empoderar a las personas y en el rol de "acompañamiento" que debe de hacer cualquier profesional.


Para terminar la jornada se proyectó el videoclip de Dikers "Cómete la Vida" entregando una manzana a todos los asistentes.






jueves, 23 de mayo de 2013

Cómete la Vida


Cómete la Vida es una canción del grupo  Dikers que, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada), ha sido compuesta para la Celebración del Día Mundial de la EM.

Muchísimas gracias a todos y todas las que habéis participado en este proyecto para ayudarnos a visibilizar esta enfermedad que hoy en día sigue siendo "la gran desconocida"....

Sin más que añadir, que la disfrutes...





lunes, 20 de mayo de 2013

JORNADA DE INTERVENCIÓN NEUROPSICOSOCIAL EN PACIENTES CON EM

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 29 de mayo del presente año, ATEM organiza las Jornadas de Intervención Neuropsicosocial en Pacientes con EM.

Se celebrarán el próximo 24 de mayo de 2013, en el salón de actos de la sala MAC, Calle Robayna número 2, (esquina con la Calle Castillo). 

En ella numerosos profesionales hablarán sobre elecciones terapéuticas y modelos de intervención con pacientes de Esclerosis Múltiple.



A continuación presentamos el programa de esta jornada 
(haz clic en la imagen para agrandar)


Recordarles que la Jornada se realizará en la Sala MAC (Casa Elder) en la C/ Robayna, 2, esquina con C/Castillo (mismo edificio que la Librería La Isla).

No te lo pierdas!!

CELEBRACIÓN DÍA MUNDIAL


Se acerca la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y este año será el próximo miércoles 29 de mayo bajo el lema “1000 caras de la EM”. Para ello hemos confeccionado un programa de actividades en el que nos gustaría contar contigo.



Viernes 24 de mayo, Jornada de Intervención Neuropsicosocial en Pacientes con Esclerosis Múltiple

Se celebrará en el salón de actos de MAC (Mutua de Accidentes de Canarias, C/Robayna nº2, esquina con C/Castillo. Santa Cruz de Tenerife). Puedes consultar el programa en esta misma imagen.




Miércoles 29 de mayo, Jornada de Sensibilización y Cuestación

Este día ATEM saldrá a la calle haciendo una labor de sensibilización con la población, informando sobre la Esclerosis Múltiple y sobre la realidad de las personas a las que afecta esta enfermedad.

Además se realizará una campaña de cuestación haciendo un llamamiento a la solidaridad de la población para contribuir con la causa de nuestra Asociación.



  • Hospital Universitario de Canarias
  • Hospital Nuestra Señora de La Candelaria
  • El Corte Inglés

Para ello tendremos mesas en:


Complementando a la campaña de sensibilización, y ese mismo día a las 12:00h. haremos un cordón humano en la puerta principal de El Corte Inglés bajo el lema “Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple”, actividad que se celebrará de manera simultánea en todo el mundo. Cuantas más personas seamos en el cordón más visibles seremos ante la sociedad. 



Domingo 2 de junio, II All Star Benéfico

Se celebrará a beneficio de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple y la Asociación Española Contra El Cáncer. Se celebrará en La Orotava.




Si deseas asistir o colaborar en alguna actividad, contacta con nosotros, estaremos encantadas! Sino, difunde la información, quién sabe si en tu entorno hay alguien a quien le interese....


DESEMBALAJE


El pasado 4 de mayo ATEM participó en el Gran Desembalaje (Car Boot Sale) en el parking de la Discoteca Brandy's. 


Como podéis ver en las fotos, desde ATEM montamos nuestro puesto en el rastrillo con toda clase de objetos a la venta. 


El Desembalaje, organizado por el Colectivo Almonedas, contó con numerosas actuaciones de folclore canario, así como con degustaciones de dulces canarios y con una exposición de coches antiguos.